SUS possui diagnóstico e tratamento gratuito para pessoas com doença falciforme
No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, lembrado neste domingo (27/10), o Ministério da Saúde destaca importantes avanços no tratamento e novas políticas para melhorar a qualidade de vida dessa população. Entre essas iniciativas está a inclusão da doença, desde 2023, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública. Isso significa que, a partir da ocorrência de suspeita ou confirmação da doença, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória à pasta. Com essa informação, o Ministério da Saúde pode planejar políticas específicas, que vão de encontro às reais necessidades dos pacientes.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente , Ethel Maciel, explica que a notificação compulsória a nível nacional permite direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações. “Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população”, detalha. Além de medidas como essa, já implementadas e disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) , o Ministério da Saúde reforça a necessidade de conscientizar a sociedade sobre a importância da inclusão e dos direitos das pessoas com a doença, além de reforçar a luta por uma sociedade mais acessível e igualitária.
A data foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária e que atinge majoritariamente a população negra. Entre 2014 e 2020, 3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram diagnosticadas com doença falciforme, com taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes.
Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes por doença falciforme no país ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram de homens. Os estados com maior número de óbitos incluem São Paulo ( 16,29%) , Bahia ( 15,72%) , Minas Gerais ( 12,73%) e Rio de Janeiro ( 12,33%) . A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento.
Nesse sentido, em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a doença falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.
A coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou a mortalidade precoce como o impacto mais grave da doença e enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida. Ela celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, mencionando também avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia. Além disso, citou centros de referência em Ilhéus (BA), Belo Horizonte (MG), Pará e Alagoas como exemplos de referência no atendimento.
Zenó defendeu a participação social, com a ampliação da articulação entre associações, governo e sociedade civil para fortalecer o movimento em prol da saúde da população negra e das pessoas com doença falciforme. “É fundamental garantirmos a participação em todos os espaços de formação e proposição de políticas públicas, além de assegurar investimentos financeiros para a área”, concluiu.
