A Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o, Justi\u00e7a e Reda\u00e7\u00e3o (CCJR) da Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB) aprovou, por unanimidade, o projeto de lei 1701\/2024, que reconhece a fibromialgia como defici\u00eancia, para efeitos legais. A iniciativa foi avaliada e aprovada durante a reuni\u00e3o da comiss\u00e3o, realizada na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira (12), com a presen\u00e7a dos deputados Jo\u00e3o Gon\u00e7alves, Nilson Lacerda e Taciano Diniz, al\u00e9m do presidente Wilson Filho.<\/p>\n
\u201cApresentamos esse projeto no ano passado, que \u00e9 uma doen\u00e7a em crescimento, infelizmente. Mas, na \u00e9poca, existiu uma pol\u00eamica junto \u00e0 FUNAD, que n\u00e3o estava concordando muito. Esperei o ano acabar para, regimentalmente, ser poss\u00edvel apresentar o projeto novamente, mas com algumas adequa\u00e7\u00f5es pertinentes. Antes de chegar ao Plen\u00e1rio, vamos construir uma audi\u00eancia p\u00fablica com essas pessoas que sofrem com a fibromialgia, pessoas da FUNAD, pessoas da gest\u00e3o estadual e municipal, para que a gente possa fazer um debate transparente e com as pol\u00eamicas esclarecidas e sanadas\u201d, explicou o deputado Wilson Filho, autor da proposta.<\/p>\n
O projeto de lei tem como finalidade assegurar os mesmos direitos e garantias das pessoas com defici\u00eancia, a exemplo de atendimento preferencial e acompanhamento especializado de sa\u00fade.<\/p>\n
A fibromialgia \u00e9 uma doen\u00e7a cr\u00f4nica multifatorial relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central, que causa dores intensas em todo o corpo e grandes transtornos aos portadores. \u201cAinda n\u00e3o h\u00e1 cura para a fibromialgia, sendo o tratamento parte fundamental para que n\u00e3o se d\u00ea a progress\u00e3o da doen\u00e7a que, embora n\u00e3o seja fatal, implica severas restri\u00e7\u00f5es \u00e0 exist\u00eancia digna dos pacientes, sendo pac\u00edfico que eles possuem uma queda significativa na qualidade de vida, impactando negativamente nos aspectos social, profissional e afetivo\u201d, pontua Wilson Santiago.<\/p>\n
Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/strong><\/p>\n Nesse mesmo caminho, os parlamentares aprovaram, tamb\u00e9m, o projeto de lei 1436\/2023, do deputado Luciano Cartaxo, que prop\u00f5e a\u00e7\u00f5es para garantir a prote\u00e7\u00e3o e os direitos das pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria rara que se manifesta no nascimento.<\/p>\n Entre as iniciativas propostas, destacam-se o tratamento imediato ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, tratamento intensivo de paciente em reabilita\u00e7\u00e3o f\u00edsica, acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e insumos a exemplo de curativos, indicados pelo profissional de sa\u00fade, sem interrup\u00e7\u00e3o do fluxo, destinados ao tratamento da doen\u00e7a; prioridade no atendimento em estabelecimentos comerciais e de servi\u00e7os, entre outros.<\/p>\n \u201cEste projeto de Lei surge da necessidade de assegurar direitos e oferecer prote\u00e7\u00e3o adequada a esses indiv\u00edduos, que demandam um cuidado especializado. Este cuidado inclui tratamentos m\u00e9dicos intensivos, acompanhamento psicol\u00f3gico, acesso a medicamentos espec\u00edficos e insumos, al\u00e9m da adapta\u00e7\u00e3o do ambiente e das atividades di\u00e1rias para minimizar o risco de les\u00f5es na pele. Sem uma legisla\u00e7\u00e3o espec\u00edfica que reconhe\u00e7a os direitos dessas pessoas e estabele\u00e7a diretrizes claras para o atendimento, elas podem enfrentar dificuldades significativas para acessar os cuidados necess\u00e1rios\u201d, defende o deputado autor do projeto, Luciano Cartaxo.<\/p>\n Acessibilidade e inclus\u00e3o<\/strong><\/p>\n Outro projeto de lei aprovado pela CCJR sugere a cria\u00e7\u00e3o da Lei Jo\u00e3o V\u00edtor, com foco na acessibilidade e inclus\u00e3o de pessoas cegas ou com dificuldade visual. De autoria do deputado e presidente da ALPB, Adriano Galdino, o Projeto de Lei 1604\/2024 determina que os editores de livros assegurem a edi\u00e7\u00e3o de livros, apostilas e outros materiais pedag\u00f3gicos acess\u00edveis na linguagem Braille e em formato digital.<\/p>\n A disponibiliza\u00e7\u00e3o do livro poder\u00e1 ser feita mediante cobran\u00e7a de valores, desde que estes n\u00e3o ultrapassem o valor exigido pela edi\u00e7\u00e3o em formato f\u00edsico. \u201c\u00c9 imperativo criar instrumentos e ferramentas que facilitem a busca e a aquisi\u00e7\u00e3o de livros em formato acess\u00edvel, garantindo que pessoas com defici\u00eancia possam desfrutar do acesso \u00e0 cultura e \u00e0 informa\u00e7\u00e3o em prazo razo\u00e1vel e de acordo com suas necessidades espec\u00edficas. Isso n\u00e3o apenas cumpre as disposi\u00e7\u00f5es legais, mas tamb\u00e9m promove efetivamente a inclus\u00e3o e a igualdade, transformando os livros em ve\u00edculos verdadeiramente acess\u00edveis para todos\u201d, refor\u00e7a Adriano.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o, Justi\u00e7a e Reda\u00e7\u00e3o (CCJR) da Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB) aprovou, por unanimidade, o projeto de lei 1701\/2024, que reconhece a fibromialgia como defici\u00eancia, para efeitos legais. 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