terça-feira, novembro 24, 2020
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Embaixadora mirim da AME será homenageada com Medalha de Honra ao Mérito

A Atrofia Muscular Espinhal (AME), em resumo, é uma doença neuromuscular que se caracteriza pela degeneração e perda dos neurônios motores, levando à atrofia muscular. Na Paraíba são cerca de 40 portadores. Entre eles está Laissa Polyanna, de 12 anos, conhecida como “Laissa Guerreira”. Ela é uma ativista mirim incansável e sua luta em defesa dessas pessoas já obteve conquistas importantes. Como reconhecimento, a pequena guerreira vai receber a Medalha de Honra ao Mérito Municipal.

A sessão especial para entrega da Medalha de Honra será nesta quinta-feira (10), a partir das 19h00, no plenário da Câmara Municipal de Campina Grande. A homenagem parte da vereadora e presidente Ivonete Ludgério (PSD), que tem acompanhado de perto a luta incansável de Laissa e outros ativistas da AME na Paraíba há alguns anos.

Laíssa é bastante conhecida no parlamento campinense. Já participou de várias sessões, audiências públicas e tribunas livres, sempre usando a palavra com desenvoltura e precisão. A vereadora Ivonete, no ano de 2017, após conhecer a causa reuniu um grupo de vereadores e foi a Brasília pedir a liberação do medicamento Spinraza pelo Ministério da Saúde, para fornecimento gratuito através do SUS. Meses depois o medicamento, que possui um custo altíssimo, foi liberado. A vereadora recebeu o diploma “Amigos da AME” das mãos de Laissa.

Em março desse ano Laissa emocionou os senadores e o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante uma audiência na Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS). Ela pediu para que o remédio Spinraza continue sendo fornecido sem interrupção a todos os portadores de AME. O Spinraza foi rejeitado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em setembro de 2018. O ministro sinalizou pra a possível incorporação do medicamento para tratamento da AME subtipo 1.

Laissa Guerreira é diretora de comunicação da AMEPB, representante estudantil das crianças portadoras de deficiência, palestrante motivacional para jovens até 09 anos, youtuber, miniblogueira e idealizadora da Corrida Inclusiva em Campina Grande. Já recebeu o título de Membro Honorário pelo Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal de São Paulo; O diploma Bertha Lutz em Brasília; o Troféu Mulher Exemplo Paraíba 2018; foi escolhida para o projeto “Toda Criança é Feliz” pelo Instituto Luz Natural (Recife), além de muitas outras importantes conquistas já obtidas pela pequena guerreira.

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